Vážne sú ľudia s Downovým syndrómom našou príťažou?

Autor: Martina Šulová | 3.9.2019 o 12:39 | Karma článku: 1,56 | Prečítané:  553x

Štatisticky sa s Downovým syndrómom vo svete narodí 1 z 1000 detí.(asi 5,4 milióna detí ročne). Ide o prítomnosť nadbytočného chromozómu. Nedá sa s určitosťou povedať, čo spôsobuje túto abnomáliu.

Ani či ide o prebytočný chromozóm od otca, či matky. Existujú rôzne výskumy, ktoré trvajú roky. Existujú štatistiky, prognózy, ale istota nie je nikde.

Títo ľudia si na svet priniesli niečo navyše (ako pekne to pomenoval aj film Niečo naviac od Martina Šenca a Paľa Kadlečíka). Otázkou však je, či je toto "niečo navyše" vážne takou príťažou, ako sa väčšina jedincov v spoločnosti tvári.

Každý, kto príde do kontaktu s človekom s DS cíti,že sa ocitol v prítomnosti špeciálneho jedinca. Nie len pre diagnózu, ktorú má, ale najmä pre to, čo tento človek vyžaruje. Mne však často napadá otázka, či sme v pozícii vhodnej na to, rozhodovať o tom, či možno považovať takéhoto človeka za príťaž. Pretože práve to sa mi zdá, že sa snažíme prezentovať.

Prognózy pre deti s DS sú vopred od lekárov čierne. Spomalený vývoj, reč, nízke IQ, doživotná príťaž rodičov, neschopnosť viesť samostatný život, mať deti, nízky vek, ktorého sa dožijú......Ja vám neviem...Nenašli by sme náhrady za tieto aspekty aj pri ľuďoch, ktorí sú podľa väčšiny relatívne OK? (Že je človek menej inteligentný vďaka nejakému syndrómu je viac prijateľné, ako to, že je niekto arogantný, či sebecký a nemá na to žiadnu diagnózu). Egoistu v živote znesieme viac, než človeka, ktorý je možno iný, ale za to má schopnosť rozdať sa nekonečnú a najmä nezištnú.

Niekde počujem, aké je to s ľuďmi s DS - kom ťažké...Inde sa dopočujem, ako 20 ročný mladík s chromozómom navyše rozbehol vlastný biznis a podniká....Niekto povie, ako ťažko títo ľudia komunikujú, inde objavím príhovor mladého muža s Downovým syndrómom, v ktorom obhajuje ľudí s rovnakou abnomáliou...Vraj ľudia s Downovým syndrómom nemajú veľké šance mať deti...Potom objavím článok, kde libanonský študent pri promóciách ďakuje svojmu otcovi s DS za to, že to v živote nevzdal...

Nemali by sme nastávajúcim matkám podávať skôr tieto príklady, než reči typu "neničte tomu dieťaťu život, nič nedokáže?"...

Bohužiaľ ani takmer 150 rokov po uvedení tejto abnomálie do povedomia spoločnosti ,sa ľudia s DS nedočkali adekvátneho prístupu. Ukážkovým príkladom už je len fakt, že keď sa nastávajúca mamička dozvie, že v sebe nosí dieťatko s DS, má na výber či si ho ponechať....Možno je to pre niekoho normálne, ja to však považujem za smutné. Sama mám súrodenca s DMO - čkom a nedokážem si predstaviť, že by bolo rozhodované, či má môj brat právo žiť. Pripadá mi to ako rozhodovanie v koncentračných táboroch, kedy sa Nemci rozhodovali, kto pôjde do plynu len na základe toho, aký prínos pre nich bude mať....(vopred sa ospravedlňujem za takýto príklad, ale píšem, čo si myslím a cítim..).

Ešte v 19.storočí (a určite aj neskôr, ale našli sa "rebelanti", ktorí tieto prístupy neschvaľovali) sa k ľuďom s akoukoľvek mentálnou poruchou správalo neúctivo, až strašne. Zatvárali sa do špeciálnych budov, kde sa k nim správali horšie, ako k zvieratám...Až John Langdon Down prišiel s riešením, ktoré prinieslo týmto ľuďom aspoň kúsok dôstojnosti. Týranie sa zmenilo na láskyplný prístup a ku každému z nich sa začalo správať s úctou a láskou, nehou. Svoj vlastný dom premenil na útočisko pre tých, ktorí akýmkoľvek spôsobom "trpeli" rôznymi psychickými, či mentálnymi poruchami. Aký odvážny a obetavý čin!

Dnes, keď je veda omnoho viac popredu oproti obdobiu, v ktorom John žil, je ľudská empatia a ľudskosť akútne pozadu...

Viem, že život s akokoľvek handicapovaným človekom nie je jednoduchý. Viem, že to vyžaduje veľkú obetu, vychovávať a starať sa o takéto deti. Lenže o obetavosť a nečakané situácie, ktoré nebývajú ľahké, ide aj v prípade detí, ktoré prišli na svet s počtom chromozómov 46....

Ja len chcem povzbudiť matky, ktoré sa ocitnú zoči voči faktu, že majú priviesť na tento svet dieťa, ktoré k nám donesie so sebou "niečo naviac". Aj jeden tichý hlások niečo dokáže. Sme tu aj takí, ktorí sú za vaše dieťa v spoločnosti vďační...

A ešte jedna vec: blíži sa október, mesiac šírenia Povedomia o Downovom syndróme...Možno je načase začať sa viac vzdelávať o nositeľoch jedného chromozómu naviac, tzv. "Lucky few". A ak nechcete uraziť týchto ľudí, zdržte sa označenia, ktoré ich pomenuváva ako retardovaných....nazývajú to aj R - word, a toto slovo je pre nich neprijateľné a urážlivé :).

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

Stĺpček Petra Schutza

Ropný úder posúva iránsku kauzu do vyššej ligy

Iránske popieranie autorstva popletie akurát Európu.


Už ste čítali?